今日はいろいろ失敗 〜入浴と睡眠〜
今日、いや、今は0時を超えているので正確には昨日。
なかなかお風呂に入らないので、怒ってしまった。
怒っても意味がないとわかっているのだけれど、ついやってしまった。
それから、今日はバタバタしていて、薬（睡眠を促進するとして処方された薬、睡眠薬ではない）を決められた時間に飲ませ忘れたためか、しゃべって笑い転げてなかなか寝ない。
さらに、クローゼットから物を引っ張り出し始める始末。
私が腹を立てて「向こうに行くね」と別の部屋に移動すると、ゴソゴソ音を立ててまだ起きているよう。放っておけばたぶんそのうちに寝るだろうけれど...。
壁に貼っている赤ちゃんの頃の写真を指差して「かわいい、赤ちゃんの時」と自分で言う。
私も心を落ち着かせて「かわいいね〜」としばらくにこやかに対応したけれど、期待通りには寝てくれないので、最後には腹を立ててしまった。
たぶん親の心を和ませてかわいがってほしいと思って、そう言ったのだろうと思うと、健気で不憫ではある...。
夜寝ない子〜睡眠障害
最近はかなりましになりましたが、４〜５歳までのちーちゃんは、夜になかなか寝ない子でした。
朝の４時ぐらいまで起きていて、話しかけてきたり、親のお腹の上に乗ってきたり。
共働きだったので、両親ともに常に睡眠不足となり、地獄のような生活でした。
ちーちゃんは、保育園で午前中は寝ていることが多いようでした。完全に昼夜逆転ですね...。
親が耐えきれず、疲れ果てて死んだように寝てしまい、ちーちゃんに反応しなくなると、ちーちゃんは一人でうろうろしたり、起きてじーっとしていたりするようでした。（親がハッと目が覚めた時に目撃）
この時期、「睡眠環境を整えてあげましょう」「寝ないと脳が育ちません」的なことをよく言われるのが辛かったです。
私は、ちーちゃんを18時半ごろまで保育園に預けていた。
仕事が終わったら、保育園や上の子の学童へ迎えに行き、そこから家に帰って、ご飯を作って食べ、お風呂に入れ、上の子の宿題を見たり話を聞いたりする。
その後、パパが夜遅くに仕事から帰ってきてご飯を食べる。
その後、洗濯などの残った家事をしたり、持ち帰った仕事をする。
（祖父母は遠方の県外なので、援助は望めない）
という生活だったので、完全にキャパオーバーで疲れ切っていたし、「理想的な睡眠環境」とは程遠い状況でした。
もちろん「睡眠環境を整える」ために何もしなかったわけではありません。
早めに家中を真っ暗にしてちーちゃんを寝かしつけても、全く寝ない。
パパが帰ってくると、そこでまた興奮状態になってしまう。
その後再度寝かしつけても、疲れて親の方が先に寝てしまう。
深夜2時や3時に親がハッと起きて、残った家事や仕事をしなければと起き出すと、ちーちゃんも起きてくる...。
「そもそも私が（遅くまで）仕事をしているのが悪いんだよね」という罪悪感は常にありました。
しかし私の性格的に、会社のみんなが忙しくしているのに、時間短縮を言い出せなかった。
上のきょうだいの時は、保育園に預けてなんとかやってこれたし。
ネットで見ると子沢山でフルタイムで頑張っているお母さんもいるのに、私が甘えているだけなのかも？と思ったりして...。
療育とつながり、大きい病院ともつながった４〜５歳で、睡眠を促す薬（睡眠薬ではない）を少量もらえるようになりました。
劇的に改善したわけではないのですが、耐えられるレベルになりました。
ちーちゃんの睡眠の問題が、「親のせい」で終わるのでなく、医療の視点で捉えてもらえ、少しホッとすることもできました。
小学校で特別支援学校に入学すると、かなり体を動かすようにしてくれるためか、または成長のせいなのかわかりませんが、今はかなりましになっています。
（それでも寝つきが浅く、朝になかなか起きられないのは相変わらずですが）
私自身も、ちーちゃんの就学を機に働き方を変えることができ、時間的に楽になりました。まぁ収入は下がりましたが仕方ありません。
思い返せば、親である私の働き方は同じであったけれど、上のきょうだい達は睡眠の問題はありませんでした。
一番上の子は、寝つきは良くないけど、21〜22時には寝て、夜中は熟睡していた。
中間子は、親が何も気をつけなくても早寝早起き、夜は熟睡。朝は自らスッキリ起きてくるという子だった。
だから個人的に、もちろん親のせいもあるんですが、生まれつきの何かが大きく関係しているのだろうと感じます。
時々、ちーちゃんが幼い頃に睡眠が不足 → 脳が育たなかった → だから知的障害になった、という感じに親戚に言われます。
確かに少しは影響はあるのかもしれません。
しかし、睡眠不足で、知的障害でなかった人が知的障害に変わるということはなく、知的障害は、生まれつきの原因不明の何かに起因することが多いと聞きます。
その「幼い頃に睡眠が不足」したこと自体が、そもそもの障害から来ているのではないか...と思ったりします。
たまごが先か、にわとりが先か、という感じですが...。
やっぱり自閉スペクトラム症でした
以前のブログで、知的障害という診断しか受けていないちーちゃんのこと、周囲は、「知的障害」以外にも「自閉症」「ダウン症」などの診断名や病名を持つ子がほとんどであることを書きました。
そして、ブログにいただいたコメントで勇気をいただき、かかりつけの病院を先日受診し、知的障害以外に何かないのかを、相談しに行きました。
そして、衝撃の結果が！
なんと、ちーちゃんは、そのかかりつけの先生により「自閉スペクトラム症」と最初から診断されていたのです。
なのに、親である私が、診断名がついたと認識していなかったのです...。
えー！どういうこと〜！？ですよね...。
私が全て悪かったの！ごめん！今まで気づいていなくて！
私のボケすぎな性格が炸裂した展開となりました...。
思い起こせば、ちーちゃん４〜５歳の頃、この病院へ初回か２回目に行った時。
一般論のように「自閉症スペクトラム」とはこういうものですという話がありました。それで「自閉症なんですね〜？」と私が質問したら、先生が「いやいやいや！！スペクトラムと言って・・・・（長い長い説明）」と。
先生は、自閉症と断定するとショックを受けるだろうとやんわりやんわり表現されたのに、勘違いしてしまった私...。
「いや、自閉症ではない」と言われたと捉えてしまった国語力ゼロな私！
その後ずっと、ちーちゃんの様子を見ながら疑問に思いつつも、ずっと質問確認できなかった気弱な私...。
この数年、一体なんだったんだろ...。
「知的障害はあるけど、自閉症ではない場合は？」というフィルターで、情報収集していた。学校やデイの書類にも、「知的障害」とは書くけど「自閉スペクトラム症」は書いていなかった。
早く知りたかった！いや違う！私自身が知る機会を逃してしまってた。
自分の性格を変えないといけないとつくづく思いました。
すぐ質問！しつこいと思われるかもと思わずすぐ聞く！
ちーちゃんは自閉症の症状がすごーく強いわけではなく（症状はあるけど）、自閉症の薬があるわけでもないので、診断名がついたからと言って、日常生活は何も変わっていません。
でもでも...、良かれ悪しかれ、親の情報収集のアンテナは、それに影響を受けるので。。
ただ以前、利用計画相談の方に、診断名がないことへの疑問を相談した時、
「診断名の有無はあまり重要ではないです。一人一人を見て必要なことを支援するので...」
と言ってくれました。それが救いです...。
文章が支離滅裂ですみません...💦
療育開始年齢は遅かったな〜
周囲には、１〜２歳から療育を開始したという方も多くいらっしゃいます。
一方、我が家の知的障害（中等度）の子ちーちゃんが、療育を開始したのは、4歳になる直前でした。
もちろん子供も障害の内容も事情もそれぞれ違うので、療育開始年齢が違うことは当然なのですが、親である私自身は、0歳から発達が遅いと感じていました。
うちに上のきょうだいがいるのと、ちーちゃんと同い年の子が身近にいて、日々、比較対象がそばにいたからです。
ちーちゃんは、首がすわるのもハイハイもつかまり立ちも言葉も何もかも遅く、抱っこした時の感じも、反応も、全然違っていました。
当時、保育園に預けていましたが、保育士さんからは何も言われませんでした。今思えば、保育士さん側から親に言うことなんてできないですよね。
たまに会う親戚のおばさん方は、「ちょっとゆっくりなだけだよ〜普通だよ〜」と言っていました。これもまた、今思えば、それ以外言えないですよね。親戚とはいえ、他人が「この子は障害があるのでは？」なんて言えませんよね。
そして１歳半検診で医師に発達の遅れを相談しましたが、まだわからないと言われました。一応、聴力や視力の検査にも行かされましたが、異常なしとのことでした。
当時の私の気持ちとしては、おそらく末っ子だからというのもあって、障害があるかもという不安より、障害があるのに対応が遅れて将来に影響があったらどうしよう！という不安の方が大きかったです。
ここで行動力のある親御さんならいろいろな行動をされると思うのですが、私は当時仕事があるという言い訳があったり、行動力が弱かったり、専門家が異常なしと言うのだから、素人の私があれこれ動いてはいけないのかも？と思ったりして、そのまま時間が過ぎました。
今思えば、親が家庭で療育的なことをするという選択肢もあったと思いますが、当時はそんな知識はありませんでした。また、仕事を言い訳に、何もせずでした。
（ただ、保育園で楽しく過ごせたと言うのは、幸いでした。手厚くかわいがってくれた保育士の先生方には、今でも感謝しています。）
そして3歳半検診。この時点ではできないこともはっきりしてきていたし、親からもいろいろ訴え、やっと市の発達相談につながり、県内の通所療育施設の一覧をもらいました。
ここでまた、自分が仕事をしているということが影響しました。
預かり時間が長く、送迎付きという条件が必要でした。
また、身近に祖父母や親戚がいない環境のため、万一（例えば親の入院とか）に備えて土日も預かり可能という条件で探すと、かなり絞られました。
また複数見学に行く時間もなかったので、即決に近い形で療育施設を決めました。
そして通所するようになってから、たまに様子を見に行っていたら、違和感が出てきました。
なんとなく、ちーちゃんより軽度の子が多く、また、生活訓練よりも、言葉やソーシャルスキル的な訓練が重視されているように見えました。（素人の私の見え方なので、間違っていたかもしれませんが〜）
しかし、ちーちゃんには、トイレや衣服着脱、食事などといった生活面で、専門家による指導、訓練が必要だと感じていました。この子に親が教えるのは無理だなーと思っていたので。
当時、市の発達相談には月１回通っていたので、そこで相談すると、生活訓練に重点を置いている別の療育施設を教えてくれました。
そこは大変人気で、入るまでに1年かかりました。
その1年の間に、自分自身も少しずつ働き方を変えて、その療育施設の送迎をできるようにしました。
そして就学前の2年間だけ、週３日間、その療育施設へ通うことができました。
その療育施設は、食事のトレーニングのため、各子供のこだわりや成長に合わせて、個別に量や形状を変えた給食も完備されている（弁当持ち込みとかは不可）というところでした。
1歳や2歳から通っている子が多かったです。
ちーちゃんは、そこへ通っている間に、トイレ、衣服の着脱、食事、薬を飲むといった様々な面で、大きく成長しました。
過去は戻らないし、今更考えても仕方ないのですが、もっと早くその療育施設で療育していたら、何か変わったのかな？と、時々考えます。
早くから通っても、最終的には同じだったかもしれないけれど。その2年間が、たまたまちーちゃんの成長のタイミングとちょうど合致したから、大きく成長したのかもしれないけれど。
でも、時々、ふと思います。
ちなみに、１〜２ヶ月だけ、「言葉の教室」という名前なのですが、英語の幼児向けタブレット教材でトレーニングをする、という場所に行くという経験もしました。
「言葉の教室」という名前から想像するのと内容が違い過ぎていたので、１〜２ヶ月で行かなくなりました。
その「言葉の教室」は、発達相談を受け付ける病院の敷地内で行われていて、言葉の遅れがあるお子さん向けと聞いて行ったのですが、なぜ英語だったんだろう？
今でも不思議で仕方ありません...。
今更ですが、子どもの発達の診断にチャレンジします！そして今日は運動会暑かった〜
以前にこちらに、私が気弱で、子供に「知的障害」以外の診断名がつかないという話を書きました。
そして、私がブログの読者にならせていただいている方（ごきげん様、ありがとうございます！）に、コメントにてアドバイス頂きました。
そのいただいた言葉が心に染みとおり、今までなかなか意思疎通がうまくいかなかったかかりつけのお医者さんに、当たって砕けろ！で、診断をしてほしいと勇気を出して強くお願いし、体当たり（比喩的に）することにし、予約を取りました。
なかなか行動に移せない私は、それを何年も放置していたのですが、はてなブログで勇気をいただきました。本当にブログ始めてよかったです！
実際の診断や、結果が出るまでなど、まだまだ時間がかかるとは思いますが、結果が出たら、またブログにまとめたいと思います。
今日は、きょうだい児（三きょうだいの中間子）の学校の運動会がありました。
短縮プログラムでほんの２時間程度で終わりましたが、コロナ以来この２年間、運動会への保護者の参加は不可だったので、久しぶりに運動会を見ることができました。
きょうだい児の運動会はいつも日曜で、朝早いのと日曜なのとのダブル悪条件で、ちーちゃん（知的障害のある子、末っ子）の預け先が確保できなくて、困ります。
コロナ以前は、ちーちゃんをきょうだいの運動会に連れて行き、ちーちゃんが動き回り、いつも全く見ることができませんでした。
今回は、ちーちゃんが、短時間なら、家でYoutubeを見て、大人しくお留守番できるようになっていたので、助かりました。（一応、一番上のきょうだいが成長して、少しは面倒見られるようにもなったのもあり...）
少しずつですが、今まで大変！と思っていたことが、家族全体が成長していくことで、変わっていく部分もあるのかなぁ...と思いました。あーでも、成長するにつれて、別の大変さが出てきて、他の大変さに置き換わっていく感じ...なのかもしれないですね..。
子どもの視点を疑似体験できる展示会があるなら、知的障害の人々の視点を疑似体験できるイベントもあったらいいな
偶然見たTVで知ったのですが、子どもの視点を疑似体験できる、SDGsがらみの展覧会があるそうです。
大人の比率で大きくした牛乳パックやコップ、ランドセルを体験し、大きな牛乳パックから注ぐ時にこぼすのは当たり前であることや、ランドセルがどんなに重いかを理解し、子供への接し方が変わるそうです。
弱者である子どもの感じている世界を理解するという、素晴らしい取り組みですね。
人間は自分が体験したことしか本当には理解できない生き物だし、大人は子どもの頃の気持ちを忘れていることが多いので、子供に対して「何で◯◯するの！」「何で◯◯できないの！？」とつい言ってしまいますから。
私は、これと同じように、知的障害や自閉症の人々が感じる世界を疑似体験できるイベントもしてほしいと思いました。
障害の中でも、外見からわかりにくく理解されにくい障害だと思うので。
そして、どのようにしたら疑似体験できるのだろうか、と想像しました。
例えば、周囲の人がとんでもなく早口で喋っていて、仕事の指示を早口でされて聞き取れない体験とか？
周囲の人が外国語で喋っていて何言ってるかわからない、みたいな体験とか？
全くルールを理解できないスポーツの試合の中に放り込まれるとか？
...なんか体験したら、気持ちが落ち込みそうです。
でも、うちの子は、そして知的障害や自閉症、発達障害の人々は、そういう気持ちを多々経験していると思います。
障害が無い人は、そういう経験をしないので、知的障害の人の感じ方を理解できず、「何でこんなこともできないんだ」と思ってしまったりするんじゃないかなーと思いました。
私も、うちの子に（将来が心配なあまり）厳しく接してしまうことがあるから、そういうイベントを定期的に体験して、自らを戒めたいなと思いました...。
（私自身も、検査はしたことないけど、発達障害とか自閉症傾向とかあるんじゃないかなと思われる人間なのですが）
この文章で、不快に感じる方がいらっしゃったらごめんなさい💦
独り言をつらつら書いてしまいました。
バス置き去り事件について思うこと
今週は、平日バタバタしていて、なかなかブログを書けませんでした。
数日前に痛ましい事件が起きました...
園バスに何時間も置き去りにされ、炎天下のバスの中で亡くなった、3歳の女の子。
多くの方々と同じく、私もニュースを見るたび、胸が締め付けられます。
数年前、地元の特別支援学校の通学バスで、朝登校してから下校時まで数時間の置き去りがありました。
季節が秋か冬であったことが不幸中の幸いで、本人の体調に何事もなかったからか、地域でちょこっと報道された程度で終わったのですが。
置き去りにされたのは、特別支援学校に通う、知的障害がある高校生でした。
こういう事件は、表に出ているのは氷山の一角で、今までにも各地でかなり起きていて、有耶無耶にされているものもあるのではないでしょうか？
また、数ヶ月前？去年？ぐらいには、親が子供を車内に置き去りにし、熱中症で死亡した事件が、少なくとも複数件ありました。
いずれも事件現場は車の中なわけで。
人間は不完全という前提に立ち、車側の仕組みを変えた方が、より効果的に事故防止につながるのではないかと思う今日この頃。。
なんと呼ぶのかわかりませんが、車が障害物にぶつかりそうになった時に、センサーで感知して、音が鳴る仕組みがありますが、
あれと同じように、エンジンを切った車内に生物がいて、気温が何度以上だったら、警察に通報するとか、そういう仕組みを、早急に付けた方がいいんじゃないかな〜と思いました。
そうするともちろん誤報もあるでしょうけれど、命には変えられないかと。こうして最悪の事態になってしまうのだから。。
バスの場合は、いざとなったら遠隔から中の様子を確認できる監視カメラも必要だと思う。
